Reklama
 
Blog | Beata Krusic

Lidi – jako panáčci z Lega aneb život s Aspergerem

Rozhodla jsem se dnes – po celkem dlouhé době, napsat něco směrem k problematice života lidí s diagnozou – Aspergerův syndrom.

Můj patnáctiletý syn Izák má poruchu autistického spektra diagnostikovanou od svých tří let. Spolu s tím ruku v ruce kráčí i syndrom hyperaktivity(ADHD) a v šesti letech mu byl navíc diagnostikován i Tourettův syndrom-( syndrom mnohačetného tikového onemocnění). Ani jeden z těchto syndromů neměl vliv na Izyho intelekt.

Svého času jsem často popisovala na blogu Idnes životní peripetie z našeho života, které díky synově dost smutné výbavě do života, mnohdy stály za to. Byly to často situace  a příběhy přecházející z tragédie do komedie. Aspergerův a Tourettův syndrom v akci. In natura zážitky ze života člověka, který už navždy ponese na svých zádech tíhu psychického zatížení a kvalita jeho života tím zůstane po všech směrech lidského bytí ovlivněna.

Dnes se budu věnovat pouze Aspergerovu syndrom.

Asperger je dnes už celkem známou a diskutovanou záležitostí. Ne vždy ovšem plně pochopenou a mnohdy i odborníky ne zcela probádanou. Souvisí s tím, myslím, fakt, že ne každý člověk s AS, je stejný. Jistě, je celá řada skutečností, které tyto lidi spojují, ale v důsledku i zde platí – co člověk, to individualita – tak se i zde člověk setkává s různými nuancemi v celkovém založení oněch lidí a především míry zatížení.

Upřímně řečeno, dlouho jsem se domnívala, že na toto téma už psát nebudu. Že už by to muselo – jooooo být něco, co bych považovala za nutné sdělit. Ale můj syn mě zase přesvědčil o opaku. Znova mi došlo, co všechno člověk ještě o hlubinné problematice AS vůbec neví – byť by se domníval, po těch dlouhých letech života s Aspíkem, že jej nemůže už nic překvapit, nebo vyvést z míry. Dnes tedy dochází ke zlomu a já cítím nutnost znova sdílet. Třeba moje sdílení  – pro mě úplně nové skutečnosti, napomůže i jiným rodičům, k pochopení svých dětí,  žijících v poutech tohoto typu autismu.

Izák se dnes hodně rozpovídal. Směrem ke mně je velmi extrovertní a já jsem za to šťastná, protože mi mnohdy jeho otevřenost pomohla vyřešit svízelnost nějaké životní situace, se kterou se Izy ve svém založení často dost problematicky potýkal. Ovšem to, co mi dnes rozkryl, bylo pro mě něco tak nového, že jsem zůstala doslova – paf a znova jsem byla nucena si uvědomit, jak strašně těžké je žít celý život s Aspergerem v zádech.

Izák je od svého dětství na psychiatrické medikaci. Díky tomu se částečně podchytily deprese, vycházející z nepochopení různých sociálních situací, agresivita, které předchází téměř neustále přítomný pocit nervozity a úzkosti. Perfektně zaléčeny jsou  projevy fyzických tiků – především v rámci Tourettova syndromu. Horší to bývá  s tikem vokálním – viz tzv. „koprolálie“ – vykřikování vulgarit ( i na veřejnosti), právě ve chvíli největší nervozity. Tento problém je v našem případě klíčový – a bohužel, společensky nejméně tolerovaný. Tolik k medikaci, která je nezbytná – ovšem není samozřejmě všemocná. Oba jmenované syndromy jsou zakořeněny ve struktuře osobnosti, jsou vrozené a nevylečitelné. Konečně se ale dostávám k tomu dnešnímu spouštěči mého psaní.

Izák byl dnes extrémně nervozní. Omezím se ale pouze na to, že mi během své nervozity rozkryl fakt, který jsem od něj slyšela poprvé.

Řekl mi: „Já bych tě chtěl vidět, kdyby sis musela lidi rozkládat a zase skládat jako panáčky z Lega. A dělat to tak pořád a skoro všude, kam přijdeme.“ V metru, v Tescu, na ulici….“  (Vůbec jsem tomu nerozuměla).

Udělala jsem si na to kafe. Ta info mě hrozně zaujala. Začala jsem sondovat, co tím chce říct.

Izák mi rozkryl jednu věc, kterou po letitém amatérském studování těchto lidí, už vím: lidé s autismem nevytěsňují informace, jako běžní lidé, kteří tak činí z důvodu toho, aby se jejich organismus doslova nezbláznil. Lidé běžně vypouští info, které nasbírají během celého dne. Je to obrana organismu  a zřejmě přirozený reflex. Autisté to mají jinak. Proto pak často mívají i své záchvaty. Psychika se vyčerpá, organismus pak reaguje po svém. Ale i zde platí – co aspík, to jiná míra zatížení. A můj syn je hodně zaměřený na lidi. Spíše, než na věci – jak to u autistů bývá známější. Lidi ho zajímají, chce být s nimi, je velmi společenský – ale nedává to. On si lidi, jak mi dnes sdělil, musí skládat.

“ Jdeme třeba do Tesca. Tam je hodně lidí. Já si okamžitě v hlavě musím ty lidi dávat do řady, nebo do nějakýho prostě řádu, abych to zvládnul. Pak beru jednotlivce, který tam jsou, nebo nám přijdou přímo do cesty. Já si je v rychlosti musím rozložit – jako kdyby to byli panáčci z Lega. A pak je v rychlosti zase musím složit. Teprve pak mám klid a už se nebojím. Už z nich nemám strach. Já je musím poznat – sestavit si je sám a pak se orientuju. Už se jich nebojím, už jsem si je poskládal, víc do nich vidím. “ (Cítila jsem, že si mi chce brečet. Bylo mi Izáka hrozně líto. A nejen jeho. Všech těch bytostně inteligentních lidí, jimž ale toto neuro -biologické onemocnění brání žít běžný život. Najednou se mi skládala mozaika všech problémů, se kterými se potýkají: strachy a úzkostí z velkého množství lidí,  zvuků, nečitelných životních situací, na které je nutné v životě neustále reagovat……, stav jejich mozku, který vše zaznamenává, nevypouští a řeší – a ve finále si ještě – jako např. Izák, vše rozkládá a zase skládá – jako nutnost k přežití a překonání strachu z neznámého. Zase jsem si vzpomněla na jednu knížku, kde se praví, že tito lidé jsou takovými „mimozemšťany“ tady na světě.

„Proto jsem pak vždycky sprostej – protože mi to ulevuje, abych se nezbláznil.“

Pila jsem to svoje kafe a byla jako opařená. Netušila jsem, že až takhle to může vypadat s nastavením mozku lidí s autismem. Už jen představa, že bych měla s tímto žít, že mě děsí. Kolik nervového vypětí to člověka musí stát. Do toho zároveň reagovat, komunikovat…..dodržovat společenské zvyklosti….., prachobyčejně  žít.

Najednou jsem si zase, díky Izákově dnešní otevřenosti, uvědomila, kolik chyb člověk může nesekat během výchovy a vedení těchto dětí.  Jak je nutné neustále se v tomto směru vzdělávat, naciťovat se, snažit se komunikovat, nacházet pochopení…..a hlavně to nevzdat.  Rodič mnohdy bývá tím jediným, kdo tyto děti může skutečně poznat, pochopit a přijmout  –  v celém jejich přetěžkém životním údělu.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Reklama

Vyhledávání

Tip: Vyhledávejte dle autora pomocí autor: autor:”Erik Tabery” další tip

Výsledky vyhledávání

Hledám o sto šest
Vyskytla se chyba, zkuste to znovu.
Reklama